Жизнь москвички Ани Егоровой перевернул телефонный звонок:
— Вы не могли бы сдать кровь для моей двухлетней дочери? — спросил женский голос.
В своем дневнике Аня пишет, что лишь потом поняла, чего стоило маме Наташе такое спокойствие. У ее дочки Поленьки в полтора года обнаружили редкую и самую страшную форму лейкоза. 8 месяцев малышка лежала в Российской детской клинической больнице (РДКБ), после пятой “химии” у нее начался инфекционный сепсис.
В РДКБ Ане открылся новый мир, пропахший йодом и пропитанный горем. Выжить детишкам здесь помогает лишь вера. И еще доноры, которых они ждут, как могут ждать чуда лишь обреченные. Кровь малышам нужна постоянно, а не только после терактов или пожаров, когда на московских станциях переливания крови столпотворение. Но слово “доноры” у нас чаще ассоциируется с богатыми регионами. А доноров крови за последние 15 лет стало вдвое меньше.
Сумасшедшие, на которых держится мир
— Пачик боит... — показала девчушка Ане раздувшийся красный большой палец. Когда в организме своих лейкоцитов нет, иммунитет на нуле. Любая царапина вызывает опухоль и боль.
Зимой прошлого года Аня Егорова впервые сдала кровь для Полины. Девочке требовалось ежедневное (!) переливание, по 450 миллилитров зараз. Ей нужны были донорские гранулоциты (клетки иммунной системы, необходимые для защиты от инфекций), чтобы залечить воспаление. Сдавать их очень сложно, желающих — единицы. После Ани не было ни одного...
Каждый день кровь сдавать нельзя: не чаще раза в месяц — тромбоциты и гранулоциты и двух раз в месяц — цельную. Аня попросила сдать кровь свою подругу — Катю Чистякову. Две эти женщины сдали кровь для Полины по два раза. И начали искать других доноров.
Сначала — среди друзей. Потом — среди посторонних, по объявлениям на заборах, в церквах, в Интернете. Потом — искать доноров для других детей из отделения общей гематологии РДКБ. Потом Катя и Аня познакомились с врачами РДКБ и при поддержке сотрудников отделения переливания крови организовали отлаженный механизм поиска доноров. И теперь их молитвами при больнице существует группа доноров-добровольцев, которые не только сдают кровь сами, но и занимаются поиском таких же, как они, людей, готовых безвозмездно поделиться кровью с больными детишками. Со стороны они могут показаться сумасшедшими: ну зачем им сдавать кучу анализов, брать справки из СЭС, тащиться на станцию переливания крови, лежать по полтора часа на кушетке с раскинутыми руками так, что даже носа не почесать? Указывать в объявлениях номер мобильника, чтобы потом из своего кармана оплачивать разговоры с потенциальными волонтерами?..
Но именно на таких сумасшедших держится мир.
— В самом начале врачи нам сказали, что нужно обеспечить кровосдачу 20 донорами тромбоцитов в месяц плюс к тому потоку, что уже есть в больнице. Именно тромбоцитов, потому что эти клетки крови нужны детям с гематологическими заболеваниями в больших количествах, и они не подлежат хранению, а значит, их нельзя заготовить впрок и почти невозможно купить. Сама процедура занимает много времени, и охотников сдать тромбоциты мало. Сегодня мы “выполняем план” по тромбоцитам, хотя и с усилиями. А вообще безвозмездных доноров нужно больше: в праздники и в период летних отпусков поток платных доноров катастрофически мелеет, и рассчитывать мы можем только на добровольцев, — говорит Катя Чистякова.
Донорскую кровь в РДКБ, как и на других станциях переливания крови (СПК) Москвы, сдают и платные, и безвозмездные доноры. Но на всех ее все равно не хватает. Врачи говорят родственникам больного: “Ищите доноров”. И иногда родители, исчерпав все другие возможности, идут на крайние меры: просят охранников в больнице или ищут первого встречного в Интернете. Желающих помочь там немало. За услуги они просят 500—800 рублей. Но чаще всего эти доноры — алкаши, которым не хватает на бутылку...
Никто не застрахован от гематологических заболеваний. Их природа до конца не изучена, а проявиться они могут и у здорового человека. Медики говорят, что их причина — в генетическом заболевании соматических клеток организма. Вдруг почему-то происходит сбой в иммунной системе, и клетки начинают делиться не останавливаясь.
Сейчас только в отделении общей гематологии РДКБ наблюдается около 40 детей, 25 из них — в стационаре. Наиболее часто встречающиеся заболевания, при которых требуется переливание крови, — лейкозы и апластические анемии.
Ошибка иммунной системы
13-летняя Женя Щербакова из Томска первые признаки наступления болезни почувствовала в декабре. Девочка начала без причины уставать, забросила занятия в модельном агентстве, жаловалась, что ей тяжело пройти тот путь, который еще недавно она пробегала за пять минут... Кружилась голова, мучила рвота, и Женю положили в инфекционную больницу с подозрением на гепатит. Уже на следующий день встревоженные врачи перевели девочку в гематологическое отделение другой томской больницы, где сразу стали делать переливания крови. А потом врачи объявили, что у девчушки — острый миелоидный лейкоз. С января с.г. Женя лечится в отделении общей гематологии РДКБ. Впереди у нее — несколько блоков химиотерапии, и после каждого блока девочке нужны переливания крови. У Жени очень редкая и очень опасная форма лейкоза, поэтому после завершения химиотерапии ей потребуется еще и пересадка костного мозга.
У крошки Наташи Плевко из Рязани — самой маленькой пациентки РДКБ — тоже лейкоз. Она поступила в больницу в полтора месяца, сейчас ей полгода. Началось с того, что у малышки сильно увеличились печень и селезенка: в больницу она поступила с сильно вздутым, как мяч, животом. Спасибо местным врачам, которые вовремя диагностировали заболевание. Крови крошке нужно совсем немного — вес у нее маленький. Однако ее болезнь лечится очень тяжело. Ребенку тоже предстоит пересадка костного мозга, однако успеха операции никто гарантировать не может.
По статистике, половина пациентов после такой операции умирают от осложнений. И пока у обеих девочек нет доноров.
Сейчас российские медики освоили технологию неродственных пересадок — на будущий год их запланировано 15. И еще 30 родственных (от брата или сестры). Кроме того, будут внеплановые операции по пересадке костного мозга. В этом году их сделано 40. И стоят они бешеных денег. Слава Богу, при больнице есть Группа милосердия им. отца Александра Меня, которая находит спонсоров и помогает больным лекарствами и деньгами. Сегодня добровольцы делают все возможное, чтобы найти деньги для 13-летнего Илюши Аверина, которому ежедневно требуются лекарства в общей сложности на 2 тыс. долл. У него — приобретенная апластическая анемия.
При этой редкой болезни (она встречается у одного из 100 тыс. детей) вместо того, чтобы бороться с инфекцией, организм начинает разрушать собственный костный мозг. Сейчас такая болезнь поддается лечению, но судьба пациента зависит от удачи. Дело в том, что на фоне лечения основного гематологического заболевания у Илюши развилась инфекция, перед которой он оказался совершенно беззащитным. И теперь врачи хотят добиться почти невозможного: дают ему противогрибковый препарат кансидас — очень дорогой (1 флакон стоит около 700 долл.). Это редчайшая терапия, и если она сработает, то у врачей появится шанс вылечить гематологическое заболевание.
Помимо лекарств для того, чтобы противостоять инфекции, Илье необходимы также регулярные переливания донорских гранулоцитов первой группы.
Вынужденный обман
На СПК приходят в основном те, кто привык это делать еще в советские времена. Доноры стареют, а молодежь не спешит пополнять их ряды. Стимулов-то почти нет. Недавно у почетных доноров даже отняли льготы. Потом, правда, вернули. Мелочь, а неприятно...
Льгота-то смешная (и то ее дают не всегда) — бесплатный проезд в общественном транспорте. Но чтобы ее заслужить, нужно иметь за плечами 40 кровосдач цельной крови и 60 кровосдач плазмы. Кто за такую ерунду будет париться? Понятно, что не это главное. В группе доноров-добровольцев есть директор банка: в гробу он видал этот бесплатный проезд...
Отгулы, которые полагаются донорам по закону, теперь тоже “не в тему”. Они могут заинтересовать разве что военных, готовых сдать кровь за увольнительную. В коммерческих же структурах об отгулах работники и не заикаются. Ведь по закону отгул должен оплатить работодатель. Вроде бы Совет Федерации одобрил поправки к Закону о донорах, где говорится, что эти отгулы можно будет присоединить к отпуску. А толку? В документе сказано, что сей законопроект бюджетных затрат не потребует — стало быть, это опять ляжет на плечи работодателя.
— Я сдаю кровь, только когда среди рабочей недели выдастся свободный день, — говорит донор Михаил. — Начальник об этом не знает. С бизнесом донорство несовместимо: работник прогулял день на сдаче крови, а ему еще и дополнительный выходной подавай!..
Практика показывает, что 9 из 10 доноров обманывают работодателей. А возможности сдать кровь в выходные у них нет: станции не работают, бюджет не оплачивает их расходы.
В свое время Москва собиралась приобщиться к Международной программе развития донорства. Она предусматривает и пропаганду донорства, и стимулы для потенциальных доноров. Однако Минэкономразвития ее так и не подписало, поскольку денег не нашлось. И программа была снята с рассмотрения на коллегии Минздрава.
Впрочем, радует уже то, что будет разрабатываться российская программа на 2005—2010 гг.
— После перестройки плановая система донорства сильно пострадала. Она либо вообще не финансируется, либо финансируется недостаточно. Нужно пропагандировать донорство. В Мемфисе (США) у детского онкологического госпиталя висит огромный транспарант: “Помогите детям!” Такая вроде бы мелочь, а люди идут, — говорит заведующий отделением общей гематологии РДКБ Михаил Масчан.
— Если бы кто-то богатый использовал донорство как часть своей пиар-кампании, я бы отдала ему все, что наработала, — признается Катя Чистякова.
Меж тем потребность в благотворительности у людей есть.
— Мне было просто необходимо кому-то помочь. И я стала сдавать кровь, — объясняет свой поступок донор Любовь Якубовская.
Портрет донора
Кто же сегодня идет в безвозмездные доноры? Наш психологический портрет получился таким. Это скорее женщина: около 80% доноров составляет слабый пол. Катя Чистякова говорит, что на объявления охотно откликаются участники интернет-форума мюзикла “Норд-Ост”. Они знают, что это такое, когда жизнь висит на волоске. Кроме того, российский донор-безвозмездник часто бывает бывшим или нынешним медработником, а также бывшим военным или милиционером. В созданном добровольцами банке доноров крови — около 100 человек. Там указаны их группы крови, телефоны. Однако практика показывает, что примерно каждый второй желающий стать донором получает отвод, поскольку оказывается не вполне здоровым. И лишь каждый 10-й — “старый гвардеец”, который приходит на кровосдачи регулярно.
Противопоказаниями для донорства являются небольшой вес (меньше 50 кг), тонкие вены. Ну и, конечно, донор должен быть в целом здоровым человеком, без серьезных хронических и инфекционных заболеваний, особенно без алкоголизма и наркомании. Донором может быть практически любой здоровый человек от 18 до 60 лет. Кстати, замечено, что доноры реже погибают в катастрофах: они лучше переносят кровопотери. Это еще один убедительный повод поделиться своей кровью.
Если вы намерены сдать кровь, имейте в виду: сдача тромбоцитов занимает полтора часа. Аппарат (одноразовое оборудование) забирает из вены кровь, отфильтровывает только тромбоциты (450 мл), а все прочие клетки крови возвращает вам. После кровосдачи вам дадут талон на обед и справку о том, что вы безвозмездный донор. По этой справке вы имеете право на отгул.
Все в наших руках
...Сепсис у Поленьки был остановлен, пальчик “прошел”. Но за это время в крови резко возросли бласты — анализ показал, что их 60%. Продолжать лечение в такой ситуации было бесполезно. Химиотерапия не помогала. Осталось только ждать. Чего ждать? Врачи не сказали, поэтому родные ждали чуда. Гуляли (впервые за долгое время) с Поленькой по Москве — девочка была в респираторе.
Лечение ей отменили. Делали только обезболивающее. Иногда Поля жаловалась, что у нее болят ручки, ножки. Иногда морщилась и хваталась за головку. Но на вопрос: “Что у тебя болит?” — отвечала молчанием. Она была очень терпеливой.
А Аня наблюдала, как веселушка Поленька с огромными голубыми глазами и густыми черными ресницами, лысая после “химии”, но удивительно красивая девочка, угасает.
24 февраля Поля начала задыхаться — ее отвезли в реанимацию. Думали — все. Но девочка выжила. Она могла дышать лишь через трубку — маленькая, измученная, исколотая морфином.
— Сделайте хоть что-нибудь! — умоляла мать. — У нее что-то болит...
— У нее теперь ВСЕ болит, — сказала медсестра.
Чуда не произошло.
Полина умерла 3 марта 2003 года, не дожив пяти дней до 2,5 лет.
“Все в наших руках”, — так пояснила свой рисунок 11-летняя Люся Афанасьева из отделения трансплантации костного мозга.
Да, действительно — все.
Екатерина ПИЧУГИНА.
|
|